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Necesitan pacientes, tratamiento integral contra la hemofilia

4c4d6ade 2f15 4d8a ab43 44ec4bad5117La Asociación de Hemofilia Siloé, A.C. celebró 15 años de trabajo en pro de los pacientes de Nuevo León.
Alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa de la falta de tratamiento integral y oportuno.
Monterrey, Nuevo León a 13 de agosto de 2018. Acompañado de pacientes, cuidadores, especialistas y organizaciones hermanas, la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C. festejó sus 15 años de trabajo en pro de las personas que viven con este padecimiento.
El Auditorio de la Comisión de Derechos Humanos de Nuevo León fue la sede de este magno evento que consistió en una serie de ponencias que tenían como objetivohablar de la importancia de un manejo integral de la hemofilia.
Maribel Curiel, presidenta de la Asociación de Hemofilia Siloé, A.C dijo que, en México, existen más de 6,225 casos de hemofilia y se estima que 250 de ellos están en Nuevo León.
Recordó que: “La hemofilia es una deficiencia en la cual los pacientes carecen de algún factor de la coagulación, lo que les ocasiona que sangren por más tiempo de lo habitual y presenten hemorragias en distintos órganos. Ya que la enfermedad es de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, y sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras”.
Agregó que se estima que alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa de la falta de tratamiento integral y oportuno
Por último, se invitó a los pacientes a sumarse a la campaña #ViviendoConHemofilia y se hizo un llamado a las autoridades para tomar medidas que garanticen el acceso a los servicios de salud de todos los pacientes con hemofilia sin excepción y ampliar el acceso a esquemas de tratamiento integral de los pacientes que ya tienen cobertura. Aseguró que las hemorragias y el daño articular pueden prevenirse mediante esquemas de tratamiento profiláctico. Debemos cambiar la manera de atender a los pacientes”, finalizó.
Sin el tratamiento adecuado, los pacientes tienen la incertidumbre permanente de sufrir emergencias médicas potencialmente mortales, derivadas de hemorragias intracraneales, de cuello y garganta, musculares, oftalmológicas, cavidad oral, gastrointestinales, etc.
Esto es debido a que, a nivel mundial, no todos los pacientes reciben un tratamiento óptimo. México no es la excepción, el tratamiento es poco accesible, pues a pesar de que en la actualidad existen tratamientos que ayudan a reducir los sangrados en un gran porcentaje, la mayoría de los centros de salud tratan a los pacientes bajo demanda, ósea, cuando ya han tenido alguna lesión”, indicó Maribel Curiel.
Por si fuera poco, afirmó,” el uso de tratamientos poco seguros pone en riesgo a los pacientes de contraer infecciones como el VIH, VHC y VHB”.
Además, una de las complicaciones más graves, problemáticas y costosas de la exposición al tratamiento de reemplazo en pacientes con hemofilia, es el desarrollo de anticuerpos contra los factores de la coagulación exógenos, conocido como inhibidores.
Las hemorragias continuas ocasionan el deterioro progresivo de articulaciones y músculos, pérdida de movilidad, atrofia muscular, dolor, deformidad articular y contracturas dentro de la primera o segunda década de vida.
para mejorar la calidad de vida del paciente y este es uno de los diversos tipos de complicaciones que pueden presentar.

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